伊朗政府近日多次指出，伊朗地中海贫血、罕见害大疱性表皮松解症等罕见病患者治疗受到美国制裁严重阻碍，病患部分患者甚至因此失去生命。受美

伊朗政府发言人阿里·巴哈杜里·贾赫鲁米8日在社交媒体上说，国制2018年伊朗有70名地中海贫血患者受美国“残酷制裁”影响而死亡，伊朗2019年有90人死亡，罕见害2020年有140人死亡，病患去年有180人死亡。受美据预测，国制今年还将有220名患者受此影响而死亡。伊朗

他说，罕见害美国制裁是病患对伊朗罕见病患者的“大屠杀行为”。

伊朗外交部发言人纳赛尔·卡纳尼8日也在社交媒体上谴责美国对伊朗的受美制裁。他说，国制全体伊朗人民多年来一直在与美国的“残酷制裁”作斗争，制裁影响了他们的生计、工作、健康和正常生活，“即使是患有大疱性表皮松解症的儿童也不能免于美国单方面、非法和残酷的制裁”。

2015年7月，伊朗与美国、英国、法国、俄罗斯、中国和德国达成伊朗核问题全面协议。2018年5月，美国单方面退出协议，随后重启并新增一系列对伊制裁措施。伊朗一再谴责美国制裁是“经济战争”“经济恐怖主义”和“医疗恐怖主义”。

伊朗最高人权委员会秘书长卡齐姆·加里巴巴迪9月曾表示，美国声称包括食品和药品在内的人道主义物资不包括在对伊朗的制裁清单中，但实际上这就是“一个大谎言”。

他说，外国公司因为忌惮美国制裁，不愿意向伊朗销售生产治疗罕见病药品的原材料，严重危及伊朗患者的生命权和健康权。

据伊朗最高人权委员会网站消息，伊朗地中海贫血协会主任尤尼斯·阿拉伯说，伊朗地中海贫血患者面临严重的药物短缺。受美国制裁影响，为地中海贫血患者采购部分医疗必需品和设备“简直是在做梦”，美国制裁对这些患者犯下了“明显的反人道主义罪行”。

他说，药品和医疗用品供应紧张的原因是制药公司因担心美国制裁而不向伊朗销售。伊朗进口药品时，支付和运输也遇到困难，导致药品和医疗设备成本增加。

大疱性表皮松解症患者因为身上的皮肤就像蝴蝶翅膀一样脆弱又被称为“蝴蝶宝贝”，伊朗有数百名患者。据报道，在美国制裁的威慑下，国际医药企业不敢向伊朗出售“蝴蝶宝贝”用于减轻痛苦的敷料，伊朗十多名患者因为缺少敷料而感染死亡，另有部分患者因为治疗延误而截肢，遭受巨大身体伤害。

伊朗大疱性表皮松解症患者哈迪·基霍斯拉维援引瑞典敷料生产公司对伊朗患者的回应说，由于美国的制裁，公司将无法为伊朗大疱性表皮松解症患者提供所需的敷料。基霍斯拉维说，特殊敷料对“蝴蝶宝贝”的生存非常必要，可以减轻伤口的痛苦，“美国这种声称将医疗用品排除在制裁清单外的欺骗行为实际上导致了我们同胞的死亡”。

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